“Così ho scoperto di essere sieropositivo…”

29 Novembre 2018 | 2018, Numero 25

World Press Photo 1987 – News Feature, first prize singles

 In questo celebre scatto di Alon Reininger è ritratto Kenneth Meeks, un membro del consiglio della Gay Men’s Health Crisis, un’organizzazione che ha assistito pazienti affetti da AIDS negli anni ’80, gli anni della grande diffusione del virus.
La pelle di Ken Meek è contrassegnata da lesioni causate dal sarcoma di Kaposi, una malattia correlata all’AIDS.
Ken è morto pochi giorni dopo che questa foto è stata scattata.

Da allora molte cose sono cambiate.

 

Le ricorrenze non mi sono mai piaciute molto, per diversi motivi. Primo fra tutti perché non le ricordo, faccio già fatica a ricordare i compleanni dei miei genitori, o degli amici, per non parlare della data di fidanzamento o quella del matrimonio dei nonni. Ritengo inoltre che le giornate di ricorrenza, nazionali o mondiali, siano la maggior parte delle volte un buon modo per mettersi a posto con la coscienza, quell’attivarsi una tantum, spesso scevro da consapevolezza. Ma pensandoci meglio, non sempre è così. Alcune di queste giornate (San Valentino non è fra queste) sono estremamente importanti: accendono i riflettori, spenti per il resto dell’anno, su alcune tematiche o problemi che la nostra società vive, permettono di portarle fuori dagli stretti ambiti di riferimento, di parlarne non solo tra chi ne è coinvolto, interessando e informando una fetta più ampia di popolazione, magari anche in maniera trasversale rispetto a genere, età e conto in banca.
Una delle date che ricordo è il 1 dicembre: giornata mondiale contro l’AIDS.
Sull’Hiv c’è ancora tanta disinformazione: dalle modalità di trasmissione del virus, alle prospettive di vita delle persone con Hiv, il tutto condito da pregiudizi molto comuni e dicerie fantasiose.
L’Hiv è il virus dell’immunodeficienza umana: una volta entrato nell’organismo, attacca alcune cellule del sistema immunitario indebolendo progressivamente le naturali capacità di difesa. Se l’infezione non viene trattata con i farmaci, può comportare una grave compromissione del sistema immunitario e l’insorgenza di infezioni opportunistiche e tumori (diagnosi di Aids).
L’Hiv si trasmette solo in 3 modi:
– attraverso rapporti sessuali non protetti dal preservativo (trasmissione sessuale)
– attraverso l’uso in comune di siringhe e materiali iniettivi (trasmissione ematica)
– dalla madre ai figli durante la gravidanza, il parto e l’allattamento al seno (trasmissione verticale)

Molti credono ancora che l’Hiv riguardi solo alcune persone (omosessuali, prostitute, tossicodipendenti), le loro scelte e i loro stili di vita, ma l’Hiv riguarda chiunque abbia una vita sessuale attiva. Il fatto che il rapporto sessuale avvenga tra persone dello stesso sesso o di sesso diverso, o che sia più o meno occasionale, non cambia nulla. 
In Italia quasi 130 mila persone vivono con l’Hiv, di questi, così si stima, circa 12-18 mila non sanno di aver contratto il virus. Chi è sieropositivo ha oggi quasi identiche aspettative di vita di una persona sana e l’Hiv è considerata una malattia ormai cronica. Ma allora perché le nuove diagnosi di Hiv non calano? I centri specialistici come potranno raggiungere questa popolazione “a rischio”? Che prevenzione fare?
Questi rimangono interrogativi aperti ma sappiamo bene che un maggior investimento di risorse nella tutela della salute pubblica e una maggior attenzione e sensibilità ad alcune tematiche aiuterebbe perlomeno ad abbattere i muri costruiti dalla disinformazione.
A scalfire quei muri ci provo facendo qualche domanda ad un amico e restituendovi le sue risposte.

Come hai scoperto di essere sieropositivo? Qual è stata la tua reazione?
L’ho scoperto facendo esami medici in ambulatorio, alcuni valori non tornavano e mi hanno fatto un’analisi specifica. Era la seconda metà degli anni ’80. Così ho scoperto di essere sieropositivo, infettivo. È strano, ero giovane e da giovane ti senti invincibile, cazzata! (ride), in più non hai segni particolari, non hai la percezione di essere malato. Mi hanno detto che sarebbe degenerato ma a vent’anni pensi che la vita sia lunga, così ho preso in considerazione di iniziare la terapia solo anni dopo, anche perché facevo una vita sregolata.
Ma presto le impressioni cambiano, ho iniziato a sentirmi un estraneo, come se fosse morto qualcuno, ma quel qualcuno ero io. Ti trovi a meditare su tanti aspetti della tua vita. È vero che a questo mondo siamo dei passeggeri, ma forse vale la pena, quando vedi alcuni dei tuoi amici morire, provare a metterci un po’ di impegno nell’attraversare la vita.

È cambiata la tua vita? Come?
Certo che è cambiata, ma non solo a causa del virus, anche perché si diventa vecchi!
Comunque l’infettività si, ti cambia la vita, prima su tutte, la vita sessuale.
Prima ero un ragazzo direi… esuberante, intraprendente, poi per me tutto è cambiato, è finito uno dei piaceri più importanti nella vita di un essere umano. Ero in ansia sempre, nei rapporti occasionali che potesse rompersi il preservativo, quando mi prendevo bene con una ragazza, non sapevo come avrebbe reagito alla notizia e mai l’avrei tenuta nascosta. Perciò col tempo ho semplicemente smesso di fare l’amore e mi manca.
Anche trovare lavoro diventa difficile, tanti lavori non si possono fare, ad esempio tutto ciò che ha a che fare con i cibi, altre volte sono i datori di lavoro a non volerti. Questo vent’anni fa, spero che le cose siano cambiate.
Anche la situazione in casa non è facile da gestire, i miei genitori lo sapevano ma si vergognavano di comunicarlo ad altri parenti, creando situazioni di imbarazzo non indifferenti.
E si, la vita cambia, anche perché la terapia che c’era all’epoca erano farmaci che ti allungavano la vita è vero, ma davano grossi problemi dopo un po’ di tempo di assunzione, erano intrusivi e tossici. Era difficile anche solo la gestione delle proprie forze nell’affrontare la quotidianità, ero talmente debole che non riuscivo a lavorare così ho perso il lavoro da meccanico.
Le terapie attuali invece sono in grado di diminuire la capacità infettiva dell’Hiv riducendo significativamente il rischio di trasmettere il virus ad altre persone e sostengono lo stato di salute, ora mi sveglio riposato al mattino, non mi fanno male le ossa, ho appetito e riesco a fare lunghe passeggiate.

Quali consigli daresti a chi scopre oggi di essere positivo all’Hiv?
Prima di tutto di non isolarsi, di dirlo alle persone care perché hanno il diritto di saperlo e perché possono sostenerti, accompagnarti soprattutto i primi mesi.
Poi di rispettare sempre gli altri, avendo rapporti non protetti puoi rovinare la vita di altre persone e per cosa? Per rabbia verso il mondo?
Le persone sieropositive vanno supportate, e la società va istruita, informata, sensibilizzata.
Io tante volte, anche dentro ad ambienti ospedalieri, mi sono sentito giudicato o ho percepito atteggiamenti prevenuti nei miei confronti.
Per quella che è la mia esperienza è stato fondamentale incontrare un medico, il mio attuale medico, che mi ascoltasse, che mi desse fiducia e forza.

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